« J’ai faim, je veux manger ». Souffrant d’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de la fatigue chronique, Maeve Boothby-O’Neill, une Britannique de 27 ans, est décédée en octobre 2021, quelques mois après avoir demandé de l’aide à son médecin.
L’enquête ouverte soulève une défaillance de l’hôpital Royal Devon and Exeter à Exeter, au Royaume-Uni, qui n’aurait pas prodigué à la patiente les soins nécessaires. Les investigations, qui devraient encore durer deux semaines, se poursuivent, rapporte ce mardi la BBC.
Trois passages rapides à l’hôpital
« Cher Dr Shenton, je sais que vous faites de votre mieux pour moi, mais j’ai vraiment besoin d’aide pour m’alimenter, écrit la jeune femme à son médecin au mois de juin 2021. Je ne comprends pas pourquoi l’hôpital n’a rien fait pour m’aider quand je suis entrée. J’ai faim, je veux manger. »
Elle poursuit : « Je ne peux plus m’asseoir ni mâcher depuis mars et la seule personne qui m’aide à manger est ma mère. Je ne peux pas avoir suffisamment de calories avec une seringue. S’il vous plaît, aidez-moi à avoir assez de nourriture pour vivre. »
Maeve Boothby-O’Neill souffrait de fatigue depuis ses 13 ans. Son état s’est dégradé à la fin de ses études secondaires et à partir de 2020, la jeune femme s’est régulièrement retrouvée bloquée au lit, sans pouvoir se lever ou manger. Sa famille a alors cherché à la faire entrer à l’hôpital à trois reprises malgré la crise liée à la pandémie de Covid-19. Elle y est finalement entrée en mars 2021, mais est très vite ressortie. De même en mai 2021 et au cours de l’été suivant.
La question de la prise en charge des patients
Le médecin, qui n’a pu témoigner dans le cadre de l’enquête, souffre d’un stress post-traumatique depuis cette affaire. « Le Dr Shenton était le médecin généraliste de Maeve depuis ses quatre ans (…). Elle aimait beaucoup Maeve. Elle reconnaissait son intelligence, son désir de guérir de sa terrible maladie et sa capacité à prendre des décisions difficiles concernant ses soins », a déclaré le Sean O’Neill, journaliste au journal The Times, lors de l’audience.
Le Dr Shenton aurait déclaré n’avoir « jamais vu quelqu’un d’aussi mal traité par le système de soin britannique », selon la mère de la victime. Les parents de la jeune fille espèrent que la mort de leur fille mettra en lumière les défaillances dans la prise en charge des personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique.
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