Trente ans après sa mort, les biographes du célèbre généticien présentent de nouvelles pièces d’archive attestant le rôle majeur joué par le Pr Lejeune dans la découverte de la maladie, malgré des polémiques récentes.
Pour toute épitaphe on lui décerna ces quatre lettres, gravées d’or sur la modeste pierre tombale en granite : «NIKE» – pas la marque de sport bien sûr, mais la déesse grecque de la victoire. Le professeur Jérôme Lejeune est mort au petit matin de Pâques, voici tout juste 30 ans, le 3 avril 1994. Il s’apprêtait à recevoir la communion, en cette fête qui figure, pour le chrétien qu’il était, la victoire de la vie sur la mort. Mais une «victoire» plus personnelle l’a rendu célèbre dans le monde entier : la découverte en 1958 du chromosome surnuméraire responsable de la trisomie 21. On parlait encore de «mongolisme» ; c’est Jérôme Lejeune qui imposera plus tard le nom actuel de cette maladie congénitale. Avec la science, c’est aussi la dignité des personnes porteuses de la maladie qui a fait un bond en avant grâce à sa découverte.
MICHEL GANGNE / AFP
Celle-ci s’inscrit dans une série d’avancées scientifiques qui ont marqué l’histoire de la génétique, et grâce auxquelles les travaux du Pr Lejeune ont pu aboutir. Les premiers chromosomes ont été observés au microscope à la fin du XIXème siècle ; les gènes n’étaient encore qu’un concept abstrait. On a longtemps compté 48 chromosomes sur le caryotype humain – c’est dire si leur observation restait une tâche ardue. Ce n’est qu’en 1956, qu’on établit qu’il n’y a que 46 chromosomes dans l’ADN humain.
À Paris, depuis 1937, le Pr Turpin postulait que le mongolisme est le résultat d’une anomalie chromosomique. Dans le laboratoire clinique de l’hôpital Trousseau où il dirigeait ses recherches, il espérait en avoir enfin le cœur net. À ses côtés depuis 1952, Jérôme Lejeune l’assistait en étudiant notamment les empreintes digitales des patients mongoliens. En 1956, l’arrivée au laboratoire de la jeune cardiologue Marthe Gautier, qui avait appris à Boston les techniques de culture cellulaire, permit de pousser plus loin les investigations génétiques. Le 22 mai 1958, Jérôme Lejeune écrivit dans son carnet d’analyse avoir compté «un chromosome surnuméraire» sur des tissus cellulaires d’enfants «mongolien». Le 26 janvier 1959, cette découverte fut communiquée pour la première fois au monde scientifique dans un article publié par l’Académie des sciences, et signé, dans l’ordre, par Jérôme Lejeune, Marie Gauthier (avec deux fautes d’orthographe qui disparaîtront lors des publications ultérieures) et Raymond Turpin.
Archives du Pr Jérôme Lejeune – Fondation Jérôme Lejeune
Jérôme Lejeune acquit dès lors une renommée grandissante. Il a, depuis, consacré sa vie à poursuivre ses recherches sur la trisomie 21 ; aujourd’hui la Fondation qui porte son nom lève des fonds dans l’espoir de découvrir un jour un traitement à cette maladie. Outre sa carrière scientifique, le Pr Lejeune s’est également engagé contre le diagnostic prénatal (permettant de détecter en cours de grossesse une anomalie génétique sur l’embryon), au nom du respect de la dignité de la vie dès sa conception.
Polémique posthume
Devenu par conséquent controversé à mesure que la pratique de l’IVG s’est banalisée dans les mœurs, le souvenir du Pr Lejeune a pâti en outre d’une polémique posthume, déclenchée en 2009 par la publication d’une lettre de Marthe Gautier dans la revue Médecine / Sciences de l’Inserm, un demi-siècle après la découverte de la trisomie 21. Dans ce texte, la cosignataire de l’article ayant établi pour la première fois l’existence d’un 47ème chromosome sur le caryotype des porteurs de trisomie 21 expose son sentiment d’avoir été la «découvreuse oubliée».
La scientifique y raconte son parcours, revenant longuement sur le séjour aux États-Unis au cours duquel elle a acquis la technique de culture cellulaire sans laquelle toute observation chromosomique aurait été vaine. Elle décrit la façon dont elle a installé, avec les moyens du bord, un dispositif similaire dans le laboratoire du Pr Turpin (qu’elle appelle «le patron»), éveillant peu à peu l’attention d’un «nouveau venu au laboratoire», le Pr Lejeune, un «stagiaire au CNRS» qu’elle dit n’avoir pas connu auparavant. Selon son récit, une fois obtenues des cellules d’enfants «mongoliens», c’est donc grâce à elle que l’observation du 47ème chromosome fut permise : «J’ai gagné mon pari, celui de réussir seule avec mes laborantines une technique et surtout de mettre en évidence une anomalie».
Pour «attester la présence» du chromosome surnuméraire, qui est plus petit que les autres, et «établir le caryotype», Marthe Gautier «confie les lames à Jérôme Lejeune qui fait faire les photos». Selon elle, le chercheur conserve les clichés sans les lui montrer, puis part six mois en Amérique du Nord pour une série de conférences sur son autre sujet de recherche, les radiations ionisantes. Le Pr Lejeune mentionne alors la découverte de la trisomie 21 lors d’un séminaire en octobre 1958, «comme s’il en était l’auteur», puis publie en urgence un premier article à son retour en France, pour «devancer inélégamment» une équipe anglo-saxonne sur le point de faire la même découverte.
«Je suis consciente de ce qui se dessine sournoisement, mais je n’ai pas assez d’expérience ni d’autorité», interprète rétrospectivement Marthe Gautier, ajoutant : «trop jeune, je ne connais pas les règles du jeu». Elle reconnaît toutefois qu’elle n’aurait de toute façon peu l’intention d’exploiter la découverte : «ma vie professionnelle se construisait ailleurs, vers la clinique» où elle commençait alors, en parallèle, ses consultations en cardiologie.
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Ce que Marthe Gautier n’ose encore écrire noir sur blanc, par pudeur, d’autres l’ont vite écrit en toutes lettres en reprenant à leur compte le récit de cette spoliation : dans un monde scientifique encore trop masculin, la place des femmes dans la recherche avait été une nouvelle fois étouffée. Son récit fut repris dans toute la presse, et de nombreux journalistes y ont vu une nouvelle preuve de «l’effet Matilda», du nom d’une militante féministe qui avait dénoncé en son temps l’accaparation par les hommes de la propriété intellectuelle des femmes.
Le récit de Marthe Gautier a inspiré à la romancière Corinne Royer une œuvre mêlant fiction et biographie, Ce qui nous revient (Actes Sud, 2019), rédigée au terme de deux années passées en compagnie de la scientifique, décédée trois ans plus tard en 2022. On s’étonne auprès de l’écrivaine du délai entre la découverte de la trisomie 21, et de la revendication de sa… maternité, par Marthe Gautier. «Il faut se remettre dans le contexte de l’époque : elle n’avait aucun soutien, aucun appui, et elle aurait été mise au ban du monde scientifique» assure Corinne Royer au Figaro. «Marthe Gautier avait le choix entre se taire et poursuivre sa carrière de son côté, ou bien tout sacrifier à son combat pour être reconnue comme la véritable découvreuse de la trisomie 21».
La romancière ajoute que la Fondation Jérôme Lejeune, «extrêmement puissante», exercerait en outre une pression sur la communauté des chercheurs pour ne pas que soit remis en cause le rôle décisif joué par le Pr Lejeune. Et de présenter au Figaro, pour preuve, le courrier adressé par une cardiologue après publication du roman : «mes collègues et moi-même étant au courant de sa découverte de la trisomie 21 étions plein d’admiration pour elle». Une admiration silencieuse, donc, en raison d’une forme d’omerta.
Une thèse démentie par les archives
Il n’est pas exagéré de supposer que la controverse sur la découverte de la trisomie 21 doit aussi beaucoup aux antagonismes éthiques ou idéologiques entre Marthe Gautier et Jérôme Lejeune. Ce dernier a échoué de peu à l’obtention du Prix Nobel – plusieurs membres du comité ont reconnu ensuite que ses positions sur l’IVG avaient joué contre lui. Or comme c’est chaque fois le cas lorsqu’une découverte majeure est nobélisée, le Pr Lejeune n’aurait probablement pas reçu le Nobel tout seul : Raymond Turpin et Marthe Gautier auraient été primés avec lui. Cette dernière conserve ainsi un grief important contre son ancien collègue.
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Mais pour la biographe* du Pr Lejeune, Aude Dugast, membre de la Fondation Lejeune et postulatrice auprès du Vatican de la cause de canonisation du défunt professeur, cette animosité est apparue de nombreuses années plus tard. «Marthe Gautier a attendu la mort du Pr Lejeune et du Pr Turpin pour s’exprimer, alors qu’elle a entretenu au moins jusqu’en 1962, donc trois ans après la découverte, une relation amicale avec Jérôme Lejeune», affirme-t-elle. En effet alors que Marthe Gautier assurait ne pas connaître le Pr Lejeune avant 1958, les lettres qu’elle lui adressait un an plus tôt débutaient déjà en ces termes : «cher ami» ; plus tard en écrivant à sa femme, le Pr Lejeune la décrit encore comme «absolument charmante» avec lui.
Surtout, concernant la découverte elle-même, elle apparaît nettement dans le carnet d’analyse du Pr Lejeune dès mai 1958, réfutant l’idée selon laquelle la découverte aurait été d’abord faite par Marthe Gautier avant que Jérôme Lejeune y soit associé. Il avait lui-même appris à colorer les chromosomes pour les mettre en valeur sur les photographies prises au microscope. La correspondance du Pr Turpin au Pr Lejeune en octobre 1958 montre en outre que c’est bien à lui que le Pr Turpin attribue la découverte.
Archives du Pr Jérôme Lejeune – Fondation Jérôme Lejeune
Tout le temps que dure le voyage du Pr Lejeune en Amérique, Marthe Gautier seule ne parvient pas à retrouver un 47ème chromosome, ce que fait à plusieurs reprises le Pr Lejeune à son retour, permettant ainsi de publier un premier article malgré les scrupules que lui inspire à l’époque sa peur de commettre une erreur en s’empressant de communiquer ses résultats. Enfin, six ans plus tard, lors d’une leçon inaugurale en 1965 pour sa nomination comme professeur de génétique fondamentale, Jérôme Lejeune loue sans détour «l’habileté» et la «ténacité» de Marthe Gautier, sans laquelle la découverte n’aurait pas été possible. Difficile dès lors de maintenir que Jérôme Lejeune aurait «invisibilisé» sa collègue.
L’hypothèse selon laquelle le Pr Lejeune aurait joué un rôle majeur dans cette découverte demeure de loin la plus plausible aux yeux de l’historien et archiviste Bruno Galland, directeur des archives du Rhône et professeur à la Sorbonne, qui a trié les archives de Jérôme Lejeune après sa mort . «Les carnets du Pr Lejeune, et la correspondance privée qu’il entretenait avec son épouse Birthe Lejeune, montrent clairement le rôle primordial qu’il a joué. Ces documents sont d’autant moins susceptibles d’avoir été falsifiés intentionnellement qu’ils n’avaient pas vocation à être rendus publics : ils dévoilent le for interne de Jérôme Lejeune à cette époque», note-t-il.
Davantage qu’une malice de la part de Jérôme Lejeune, la controverse avec Marthe Gautier renseigne d’abord sur la part que les grandes découvertes scientifiques doivent au travail d’équipe, alors que la facilité médiatique ou historique pousse souvent à ne les associer qu’à un seul nom. C’est ce que conclut l’avis du comité d’éthique de l’Inserm, saisi de cette question en 2014 : «De nos jours, les découvertes sont collectives et non plus individuelles».
*Jérôme Lejeune. La liberté du savant, Aude Dugast, Artège, 477 p., 22 €.
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